මාරයා ලියූ කතා

තරිඳු උඩුවරගෙදර

වකුගඩු රෝගය ගැන කතා බොහෝය. ඒවා කෙළවරක් නැතිව අපි ඇසුවෙමු. ඒ අනුරාධපුරය දිස්ත‍්‍රික්කය තුළ ඇවිද යෑමකදීය. ඒ කතාවලින් මතුවන්නේ වකුගඩු රෝගය සමාජීය සහ ආර්ථික වශයෙන් බලපා තියෙන තරමයි. පවුල විසුරුවා දමන්නට වකුගඩු රෝගය සමත්ය. වකුගඩු රෝගයේ රෝගීන් වඩා බියට පත්වන අවස්ථාව ඩයලයිසීස් කරන්නට සිදුවෙන අවස්ථාවයි. මේ ඩයලයිසීස් කරන්නට යොමුවුණ රෝගීන් තුන්දෙනෙකුගේ පවුල්වල කතාවයි.

ඩයලයිසීස් කිරීම යනු සරලව වකුගඩු අක‍්‍රිය පුද්ගලයෙකුගේ වකුගඩුවේ ක‍්‍රියාකාරීත්වය යන්ත‍්‍රයක් හරහා කිරීමයි. වකුගඩුවේ කාර්යය වන රුධිරය පිරිසිදු කිරීමට ශරීරයේ නහරයකට කුඩා යන්ත‍්‍රයක් සවි කොට එම කුඩා යන්ත‍්‍රය හරහා ඩයලයිසීස් යන්ත‍්‍රයත් සිරුරත් සම්බන්ධ කළ යුතුය. දින තුනකට වරක් ඩයලයිසීස් කිරීම සඳහා රෝගීන් රෝහලට යා යුතුය. ඩයලයිසීස් වෙත යොමුවුණ රෝගියෙකුට දවසකට පානය කරන්නට පුළුවන් වතුර මිලිලීටර් පන්සීයක් පමණකි.

වකුගඩු රෝගීන්ගේ සංගමය

අපට රෝගී පවුල් සම්බන්ධ කර දුන්නේ වකුගඩු රෝගීන්ගේ සංගමයේ සභාපතිනි සබරගමුව මහත්මියයි. වකුගඩු රෝගය මොනතරම් බරපතළද යන්න කියා දීමට ප‍්‍රථමයෙන් ඇය උත්සාහ ගත්තාය.

‘අපේ සංගමයේ ආරම්භක සාමාජිකයන් අසූදෙනෙක්ගෙන් දැන් විස්සක්වත් ඉතිරි වෙලා නැහැ. යුද්ධයෙනුත් මෙහේ කොල්ලෝ මැරුණා. දැන් යුද්ධයටත් වඩා මිනිස්සු මැරෙන්නේ මේකෙන්. යුද්ධයෙන් මැරුණාම ආණ්ඩුවෙන් දීමනා ලැබුණා. එයාලා වීරයෝ බවට පත්වුණා. ස්මාරක ඉදිවුණා. මිනිස්සු එයාලාට උදව්කළා. ඒත් මේ අයට ඒ වගේ උදව්වක් නැහැ. වකුගඩු රෝගය කෙනෙකුට වැළඳුණාම ඔවුන් සමාජයේ කොන් වෙනවා. පාරේ හමුවන අඳුනන අය සාමාන්‍යයෙන් අහක බලාගන්නවා. මොකද කතා කරලා විස්තර ඇහුවොත් කියන්න තියෙන්නේ අමාරුකම්. අමාරුකම් කීවාට පස්සේ උදව් කරන්න වෙනවා. දැන් මිනිස්සු ඉන්නේ තව කෙනෙක්ට උදව් කරන්න පුළුවන් තත්වෙක නෙවෙයි. සංගණනයක් කරලා බලන්න වකුගඩු රෝගීන් කොච්චර ඉන්නවාද කියලා. මේක ව්‍යසනයක්.’

තරුණ බිරිඳක්

මේ සංගමයේ සාමාජිකත්වය දරන නදීකාගේ සැමියා වකුගඩු රෝගයෙකි. ඇය ළාබාල දරුවන් සිටින තරුණ බිරිඳකි. ඇය සිය සැමියා ඩයලයිසීස් කිරීමට දින තුනකට සැරයක් යන්නේ කුඩා දියණිය සහ පුතා නිවස තුළ දමා දොර අගුලූ දමාය. සමහර දිනවල හවස්වරුවේ නිවසින් පිටත්වන ඇය නැවත එන්නේ පසුවදාය. ඒ වනතෙක් දරුවන් තනිව නිවසෙහි සිටිය යුතුය. නම හෙළිකළ නොහැකි එක් තරුණියකගේ සැමියා අසාධ්‍ය තත්ත්වයේ පසුවන අතර ඇය සැලකිය යුතු තරම් හැඩකාර තරුණියකි. ඇයට මේ වනවිට ප‍්‍රධානම ගැටලූව වී ඇත්තේ ගමේ සිටින පිරිමි අයගෙන් ආරක්ෂා වීමය.

මියගියාට පසුව

තරුණ පවුලක වකුගඩු රෝගියෙකු මියගිය පසුව ඉතිරි ජීවිතය ගත කරන්නට පවුලේ අනෙක් සාමාජිකයන්ට පුළුවන් විය යුතුය. එහෙත් දැන් එක් සාමාජිකයෙකුට වකුගඩු රෝගය වැළඳීම සම්පූර්ණ පවුලේම අවසානයයි.

‘මියගිය රෝගීන්ගේ පවුල් සම්බන්ධයෙන් ආණ්ඩුවට වැඩපිළිවෙළක් තියෙන්න ඕනෑ. ගොඩක් වෙලාවට පවුලේ අය ලොකු වියදම් දරලා හතර අතේ ණය වෙලා තමයි බෙහෙත් කරන්නේ. ඒ පවුල්වලට නැවත ජීවිත පටන්ගන්න විදියක් නැතිව ඒ ජීවිත විනාශ වෙන අවස්ථා තියෙනවා.’ සබරගමුව මහත්මිය එසේ පවසන්නීය.

බිරිඳකගේ කතාව

කැකිරාවේ අමිලා ප‍්‍රියදර්ශනීගේ සැමියා වන අරුණ ශාන්ත වකුගඩු රෝගියෙකි. අමිලා අප සමඟ මෙසේ කතා කළාය.
‘මහත්තයා ගොවිතැන් කළේ. එයාට වයස අවුරුදු තිස්පහයි. ඩයලයිසීස් කරන්න පටන් ගත්තාට පස්සේ මහත්තයාට කිසි වැඩක් කරගන්න බැරි තත්ත්වයක් ආවා. වතුර මිලිලීටර් පන්සීයකට වඩා බොන්න බැහැ එයාට. මහන්සි වුණොත් පිපාසය හැදෙන නිසා මොනවත් කරන්න දෙන්නත් බැහැ. කොහොමත් ඩයලයිසීස් කරන දවස වෙද්දී හොඳටම අමාරු වෙනවා. ඊට පස්සේ දවස් දෙකයි ඉන්න වෙන්නේ. ඒ දවස් දෙකේ මහන්සි වුණොත් අමාරුයි. ඇඟ කසනවා. එයා ගැන බලාගෙන ඉන්න ඕනෑ නිසා මට රස්සාවකට යන්නත් විදියක් නැහැ. දවස් දෙකකට සැරයක් මම මහත්තයාව එක්කන් එන්න ඕනෑ ඩයලයිසීස් කරන්න.’
‘අපට ළමයි දෙන්නෙක් ඉන්නවා. මේකෙන් එයාලා ගැන හිතන්න තියෙන වෙලාවත් නැතිවෙලා ගිහින්. අපි විවාහ වෙලා අවුරුදු අටයි වෙන්නේ. අපට ලොකු ඉඩම් තිබුණේ නැහැ. පොඩි කුඹුරක් තිබුණේ. ඒත් අපි ඉන්න කාලේ හොඳින් ජීවත්වුණා. සතුටින් හිටියා. ඒ ජීවිතේ සම්පූර්ණයෙන්ම විනාශ වුණා. අසනීපට හැදුණාට පස්සේ මහත්තයාට පුංචි දේටත් කේන්ති යනවා ඉක්මනට. සමහර වෙලාවට එයා කෑගහද්දී මාත් එයාට බණින වෙලාවල් තියෙනවා මෙච්චර කරද්දී මට බණින්නේ ඇයි කියලා. පස්සේ දුකට මම අඬනවා.’

‘ඩයලයිසීස් කරනවා කියන්නේ ආදායමක් නැති කෙනෙක්ට ලොකුම ගැටලූවක්. මට ලෙඬේ හැදුණා නම් එයා හම්බකරගෙන ඉඳියි. දැන් මම හිරවෙලා. ලොකුම ප‍්‍රශ්නය වකුගඩු රෝගය නෙවෙයි මුදල් නැති එකයි. අද මහත්තයාව අරගෙන ඇවිත් අපි හිතන්නේ ඊළඟට එයාව අරගෙන යන්නේ කොහොමද කියන එක.’
රෝගින් සමාජීය වශයෙන් විඳින පීඩා බොහෝය. අමිලාට එවන් අත්දැකීම් බොහෝ ඇත. රෝගියෙකු බස්රියකට නැග්ගද අසුනක් නොලැබෙන අවස්ථා බොහෝය. රෝහලක හෝ යම් ආයතනයකින් වැඩක් කරගන්නට ගියද අකාරුණික සැලකී වලට ලක්වන්නට සිදුවන අවස්ථා බොහෝය.

‘මම නම් බස් එකට නැග්ගාට පස්සේ අසනීපයි කියලා කාටවත් කියන්නේ නැහැ. මොකද ඒක කිව්වාම ඊට පහුවදා ඉඳලා බස්සෙකේ හිටන් යනවාට වඩා කරදරයි. රෝගී වුණ සැමියා පිටිපස්සේ යනවා කියලා දැනගත්තාම මං අවදානමකට ලක්වෙනවා. මං හොස්පිට්ල් එකට ගියාම වැඩකරන අය වුණත් මුලින්ම අනුකම්පාවෙන් වගේ මහත්තයාගේ ලෙඬේ විස්තර අහලා කතාවට අල්ලා ගන්නවා. ටිකෙන් ටික වෙන විස්තර අහලා අන්තිමට අවශ්‍ය නැති දේ අහන්න පවා පෙළඹෙනවා. අපට කවුරුත් ආදරේ නැහැ කියලායි මම හිතන්නේ. උදව් කරන්න එන කෙනෙක්වත් විශ්වාස කරන්න බැහැ.’
‘වෙලාවකට මම හිතනවා අපිද ලෙඞ්ඩු මෙයාලාද ලෙඞ්ඩු කියලා. ඇත්තටම ඒ වගේ පහත් විදියට හිතන මිනිස්සු ඉන්නවා, එයාලටයි මුලින් බෙහෙත් කරන්න ඕනෑ. අපි ගැහැනුනේ. මේක ලේසි නැහැ.’

සැමියාගේ බෙහෙත්වලට සහ සැමියා ක්ලිනික් රැුගෙන යෑමට මසකට ඇගේ වියදම රුපියල් දහදාස් පන්සීයක් පමණ වන්නේය. එදිනෙදා වියදම් ඊටත් එහාය. එහෙත් වකුගඩු රෝගියෙකුට මසකට ලැබෙන්නේ රුපියල් තුන්දහසක් පමණකි.

සැමියෙකුගේ කතාව

රාජාංගණයේ පද්මිනී මාරසිංහගේ සැමියා මිලිටරි අංශයේ රැකියාවක් කරන නිලධාරියෙකි. අධ්‍යාපනය ලබන වයසේ පසුවන දියණියන් සිව්දෙනෙකු සමඟ සතුටින් ගතකළ ඔහුගේ පවුල් ජීවිතය දෙදරා ගියේ පද්මිනීට වකුගඩු රෝගය වැළඳී ඇති බව 2011දී දැනගැනීමෙන් පසුවයි.

‘මේ වෙද්දී අපි නෝනාට වකුගඩුවක් බද්ධ කරන්න හිතලා තියෙනවා. පවුලේ ඥාතියෙක් හෝ ස්වාමීන් වහන්සේ කෙනෙක් වෙන්න ඕනෑ වකුගඩුවක් බද්ධ කරන්න. කවුරුත් නොහිටපු හින්දා මම තීරණය කළා මගේ වකුගඩුවක් දෙන්න. දැන් ඒකට අවශ්‍ය ලියකියවිලි හදාගනිමින් ඉන්නවා. අපි ළඟ ලක්ෂ දෙකක් තියෙනවා කියලා පෙන්වන්න ඕනෑ වකුගඩු බද්ධ කිරීමේ සැත්කම කරන්න කලින්. ඊළඟට එයාට වෙනම කාමරයක් අමාරුවෙන් හරි හදාගන්න මම හිතුවා. ඒවාට යන වියදම් හොයාගන්න එක ගැනයි දැන් මම හිතන්නේ. ලබන මාසයේ ලොකු දුව උසස්පෙළ ලියනවා. අනිත් ළමයි ඉන්නෙත් විභාග ලියන වයස්වල. මේ ලෙඩෙයි පිළිකාවයි අතර තියෙන්නේ විද්‍යාත්මක වෙනසක් විතරයි. වේදනාව එකමයි.’

‘කුමන මට්ටමේ පවුලකට වුණත් මේ රෝගය හැදුණොත් ඒ අය සම්පූර්ණයෙන්ම වැටෙනවා. ළමයින්ගේ අධ්‍යාපනය කඩාකප්පල් වෙනවා. දවසින් දවස රෝගය නරක පැත්තට යන්නේ. වියදම් වෙන ප‍්‍රමාණය එන්න එන්නම වැඩි වෙනවා. මම හයවෙනි අවුරුද්ද මේ රෝගය එක්ක ඉන්නේ. එයාට බස් එකේ පඩියට නැඟගන්නත් අමාරුයි. ඉතින් මම හැමදාම නිවාඩු අරගෙන එනවා. එයාව ක්ලිනික් එක්කන් යන්න. දැන් මම නිකං නිවාඩුවක් ගන්නෙත් නැහැ. හාෆ් ඬේ දාලා එයාව එක්කන් යන එක කරන්නේ. මාස හයක් වෙනවා ත‍්‍රීවීල් එකක් අරගෙන. අනික් සියලූ දේවල් කප්පාදු කරලා එයාව එක්කන් යන එකටම තමයි මේක ගත්තේ.’ ඔහු හැකි උපරිමය යොදන්නේ බිරිඳව තව දවසක් හෝ ජීවත් කරවීමටය. ඕනෑම කැපකිරීමක් ඒ වෙනුවෙන් කිරීමට ඔහු සූදානම්ය.

‘සාමාන්‍යයෙන් මම කරන රස්සාවේ ස්වභාවය අනුව අවසර ගන්න ඕනෑ ශරීර අවයවයක් ඉවත් කරනවා නම්. සාමාන්‍යයෙන් අවසර දෙන්නේ නැහැ. ඒත් මා ගැන විශේෂයෙන් හිතලා අවසර දුන්නා. ඒ වුණත් සමහර විට රස්සාව කරගන්න මට බැරිවෙයි අපහසුතා එක්ක. ඒත් ඒ ගැන නොහිතා මේ වෙලාවේ ජීවිතේ බේරගන්න අන්තිම පිදුරු ගහෙත් එල්ලෙන්නයි සිද්ධ වෙලා තියෙන්නේ. මම දෙපයින් හිටගෙන හිටපු මිනිහෙක්. ඒත් මේ මට සිද්ධවුණා වකුගඩු සැත්කම කරගන්නයි ඉන් පස්සේ යන වියදම්වලටයි ආධාර පත‍්‍රයක් හදන්න. කිහිපදෙනෙකුගේ උදව්වෙන් දැන් බැනර් එකක් සහ ටිකට්පත් මුද්‍රණය කරලා තියෙනවා. වකුගඩුව බද්ධ කළාට පස්සේ මගේ බිරිඳ හොඳට වතුර ටිකක් බීලා, කෑම ටිකක් කාලා, එයා යන්න ඕනෑ දවසට යන්න ලෑස්ති වේවි කියලා මම හිතනවා.’

ඔහු හඬා වැටෙයි. ඉහළ පෞරුෂයක් ප‍්‍රකට කළ ඔහු මේ තරම් අසරණ තත්ත්වයට පත් කරන්නට වකුගඩු මාරයා සමත්ව ඇත. ඔහුගේ දියණියන් සිව්දෙනාගේ අනාගතය ගැන මේ යුවළට ඇත්තේ විශාල බියකි. තනි වකුගඩුවකින් ජීවත්වන මවක සහ පියෙකු මේ පවුලේ අනාගතය අවිනිශ්චිත කරවනු ඇත.

පෙම්වතුන් යුවළක්

තඹුත්තේගම අරුණ ශාන්ත සහ මහේෂි විවාහ වීමට බලාපොරොත්තුවෙන් සිටි පෙම්වතුන් යුවළකි. ඔවුන්ගේ පේ‍්‍රමයට වසර හතරකි. විවාහය අත ළඟ තියා 24 හැවිරිදි අරුණ වකුගඩු රෝගියකු බව දැනගන්නට ලැබුණේ බලාපොරොත්තු සියල්ල දවා හළු කරවමිනි. විවාහක නොවුණද මහේෂිට අරුණ ශාන්තගේ සුවදුක් බලමින් ඔහුගේ සත්කාර කිරීමට සම්පූර්ණ කාලය වෙන්කිරීමට සිදුව ඇත්තේය. දෙදෙනාම හිස් බැල්මකින් අප දෙස බලා සිටිති.

‘අවුරුද්දක් විතර රස්සාවක් විදියට ගොවිතැන් කරන්න පටන් අරගෙන. මාස දෙකහමාරකට කලින් ඩයලයිසීස් පටන් ගත්තේ. අපේ ගෙදර ඉන්නේ මම බඳින්න ඉන්න කෙනායි අම්මයි මායි තමයි. බඳින්න ඉන්න කෙනා රජරට විශ්වවිද්‍යාලයේ අන්තිම අවුරුද්දේ ඉන්නේ.’

‘වකුගඩුවක් බද්ධ කරන්න නම් පරීක්ෂණ තොගයක් කරන්න ඕනෑ. තාත්තා වකුගඩුවක් දෙනවා කියලා පරීක්ෂණ කිහිපයක්ම කළා. ඊට පස්සේ මඟහැරියා. දැන් කොළඹ ගාමන්ට් එකක වැඩකරන අක්කා වකුගඩුවක් දන් දෙන්න කැමති වුණා. හැබැයි තවමත් එයාගේ ලේ ගැළපෙනවාද කියලා බැලූවේ නැහැ.’
‘ගෙදර ළඟින් ත‍්‍රීවීල් එකක හන්දියට ගිහින් එතැනින් බස්සෙක අරන් ගිහින් අනුරාධපුරෙන් බැහැලා ආයෙමත් ත‍්‍රීවීල් එකක යන්න ඕනෑ. ඒකට ලොකු වියදමක් යනවා. තඹුත්තේගම ඩයලයිසීස් යන්ත‍්‍ර තියෙනවා කියලා කියනවා. ඒත් ඒවා වැඩ කරන්න කට්ටිය නැහැලූ. එහෙම තිබුණා නම් ත‍්‍රීවීල් එකක රුපියල් සීයේ දුර. දවස් තුනකට සැරයක් යන එක ලේසි දෙයක් නෙවෙයි.’

‘දැන් මට පණ යනවා නම් හොඳයි අදහස තියෙන්නේ. කියන්න බැරි තරම් කලකිරීමකින් ඉන්නේ.’ අරුණ මේ සියල්ල පවසද්දී මහේෂි සිටියේ නිහඬවය. ඇය සතුව තිබුණු අධිෂ්ඨානය පැහැදිලිව පෙනෙන්නේය. ඇය තව දින කිහිපයකින් උපාධිධාරිනියකි. අවැසි නම් ඔහු මඟහැර ගමට ගොස් හොඳ රැුකියාවක් සොයාගෙන අලූත් ජීවිතයක් පටන් ගන්නට ඇයට අවස්ථාව ඇත්තේය. එහෙත් ඇය තමන්ට නොවැළඳුණු වකුගඩු රෝගය සමඟ මාස පහක් තිස්සේ සටන් කරන්නීය. ඉදිරියට සටන් කිරීම පිණිස ධෛර්යය එක්රැුස් කරන්නීය.

‘දෙන්නා බඳින්නද හිතාගෙන ඉන්නේ?’ අප ඇසූ ප‍්‍රශ්නය තැනට නොගැළපෙනවා විය හැකිය. ‘බඳින්න පුළුවන් වෙයිද?’ ඔවුන් මුහුණ දෙන පැනය එය බවට සැකයක් නැත.

අපේ පසුතැවීම

වකුගඩු රෝගය යනු පැහැදිලිව මාරයාය. මාරයාගේ ඇසට ලක්වූවන්ගේ නැවුම් ප‍්‍රබෝධවත් බලාපොරොත්තු තැලී සිඳී ගොස්ය. දැන් ඇත්තේ ජීවිතය බේරාගැනීමේ සටනකි. ජීවත්වෙනවාට ජීවත්වීමේ සටනකි. උඩින් කීවා වැනි පවුල් ඇත්තේ දහයක් විස්සක් නොවේ. සීයක් දෙසීයක් නොවේ. දස දහස් ගණනකි. එන්න එන්නම මෙවැනි පවුල් අඩුවෙනවා නොව වැඩිවෙනවාය. මේ දුක කාට කියන්නද? ආණ්ඩුවට කීම ලොකුම විහිළුවයි. දෙවියන්ට කීම මෝඩකමකි. මිනිසුන්ට කියන්න හැදුවත් ඇහුම්කන් දෙන්නෝ නොවෙති. පත්තරවලට කීම? එයද අපතේ යෑමක් වෙන්නට පුළුවන. ඒ නිසාම අරුණ, මහේෂි, අමිලා මෙන්ම පද්මිනීගේ මහත්තයාද මේ කතා අපට කීවේ වෙනසක් වේයැයි බලාපොරොත්තුවෙන් නොවේ.

අපිද මේ ලිපියෙන් පසු මහා වෙනසක් වේයැයි නොසිතමු. ඒ මේ රටේ හැටිය. මේ තවත් කතා තුනක් විය හැකිය. ඉතින් ඔවුන්ගේ දුක හාරා ඇවිස්සීම ගැන හිත පතුලේ ඉතුරු කරගත් බරපතළ වරදකාරී හැඟීමක් සහ පසුතැවීමක් සමඟ අපි නැවත කොළඹ ආවෙමු.